как я стала донором костного мозга
Привет, я Таня, в конце 2022 года я стала донором костного мозга. Некоторое время мне нужно было сохранять условия анонимности, но сейчас я могу рассказать, что чувствует человек, который случайно узнаёт о болезни своего генетического близнеца.

О вступлении в регистр я особо не думала. Мне говорили, что вероятность совпадения всё равно будет маленькой: чуть ли не один к миллиону.




Национальный Регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова— это база данных о добровольцах, которые готовы поделиться кроветворными стволовыми клетками с тяжелобольными людьми.
В тексте использованы узкоспециальные термины, которые могут быть непонятны людям без медицинского образования. Чтобы увидеть их значение, достаточно нажать на знак (?), который будет встречаться в тексте.
В декабре 2021 года в офис, где я работаю, приходил Роман Поликарпов - исполнительный директор Южного регистра. Мы немного поговорили, я предложила пройти типирование.

Это было решение из разряда



Я взяла мазок с обратной стороны щёк, запечатала палочки в конверт, материал отправили на проверку. Роман сказал, что, возможно, я совпаду с кем-то только через 5 или 10 лет, а, может быть, этого не произодёт вообще. Но прошло 10 месяцев, когда мне позвонили.

Типирование — это процедура,при которой специалисты получают от потенциального донора материал для определения его HLA-белков. Для типирования можно сдать кровь в ближайшем медицинском офисе или взять мазок со внутренней стороны щеки , как это сделала я. После врачи получают доступ к полной карте комплекса тканевой совместимости донора. Её сравнивают с картами реципиентов и ищут совпадение.
Вечером, после работы я шла по Буденновскому и ругалась со знакомым в переписке. На экране высветился неизвестный номер.
Обычно на такие звонки я не реагирую. Но мысль о том, что это мой собеседник, и я могу высказать ему всё, что не умещалось в сообщениях, убедили меня ответить. Я провела по экрану вправо. На том конце провода отозвался женский голос:
(на тот момент я уже думала, что зря говорю это неизвестному человеку)
После сказанного «да» были уточнения моего веса, болезней, состояния. У меня спросили, принимаю ли я какие-то препараты, и предложили на первом этапе сдать кровь. Переспросили, нужно ли время подумать.
Вечером я проверила существование Инны в Регистре. «Инна Александровна Чернышева, координатор отдела по работе с донорами костного мозга» - высветилось в поисковике

Кровь для анализов брали в лаборатории недалеко от моего офиса. Регистр прислал туда документы, чтобы избежать лишних вопросов и оплаты с моей стороны. От меня требовалось только прийти, показать паспорт и сказать, для чего я здесь.
Все анализы были зашифрованы. За каждым числом стояло что-то конкретное: гепатит, ВИЧ, сифилис и ещё с десяток болезней, с которыми я не планировала сталкиваться. Проверка на них — это стандартный этап донорства, но чувство тревоги всё равно меня не покидало.


Медсестра дала мне документы на подпись, мы немного обсудили донорство. Всё закончилось, и я ушла на работу. Вестей не было около двух недель,


Вместе с размышлением о том, что кто-то так и не нашёл для себя донора, в голове роились мысли, почему так случилось. Если я не подошла, на это должна быть причина. Из самого страшного в голове крутился ВИЧ. Но, объективно, его у меня быть не могло — так я успокаивала себя какое-то время.

Примерно через две недели пришло сообщение, что со мной всё хорошо. Инна передала меня координатору Екатерине, с ней мы общались через мессенджеры.
Она помогла оформить документы и билеты на поезд, забронировала гостиницу. Все траты взял на себя регистр. Настало время приезда к родителям для разговора.
Я снова чувствовала себя подростком, рассказывающим маме и папе свою идею, заранее понимая, что они её не оценят. Но эта история была похожа на мой случайный запуск петарды на кухне: механизм уже был запущен и умолчать в любом случае не получилось бы.

Разговор с родителями был недолгим. Я сразу предупредила их, что просто ставлю родных в известность. На меня смотрели два не сияющих от радости лица. Мама позвонила моей тёте - она работает врачом и, надеялась мама, может рассказать об опасности процедуры.

В комнате было тихо, и все мы слышали, как тётя ответила, что это не опасно. Мама положила трубку и молчала.

Я сказала, что всё слышала. Аргументов у родителей не осталось.
Я перешла на следующий этап. Нужно было оформить больничный, снова сдать кровь, пройти диагностику.
Результаты были готовы.
8 декабря я приехала на Казанский вокзал, и мы впервые вживую увиделись с куратором.

Меня повели по кабинетам для сдачи анализов и через пару часов отпустили заселяться в гостиницу.
- Это может быть ребёнок, - в тот момент я осознала это впервые. На плечи упал груз непонятной ответственности.

В такси до онкоцентра Блохина мы провели около часа. Машина остановилось у КПП, маршрут был окончен. Я всё ещё не знала, кто мой реципиент. И не должна была знать этого до начала сдачи костного мозга. Но первые предположения уже появились, потому что привезли меня в детскую онкологию.
Реципиент— это тот, кто что-либо получает. В данном случае реципиентом становится тяжелобольной человек, которому пересаживают костный мозг.
В больницу мы приехали, чтобы нам объяснили, как делать уколы. В течение нескольких дней нужно было самостоятельно ставить себе «лейкостим», чтобы выгонять стволовые клетки из костного мозга. У меня спросили, нормально ли я воспринимаю информацию об инъекциях. Я сказала, что, да. Я соврала.

Уточню, что колоть себе препарат самостоятельно необязательно. Такое разрешают, если донор не против. Первый укол делается под руководством врача, далее тебе выдают шприцы в коробках и салфетки и отпускают домой. Или в гостиницу, как было в моём случае.

После уколов ежедневно нужно было ездить в медлабораторию для сдачи крови на анализ, чтобы врачи могли видеть, что в организме все идет по плану.
На утро после заселения Екатерина позвала меня снова ехать в больницу. Там мы встретили ещё одного донора — Светлану.

Светлана несколько старше меня. Она педагог, живёт в Москве, любит детей и вещи ручной работы, которые ей дарят ученики. Новости о предстоящем донорстве обрадовалась неподдельно.

Ей сразу сказали, что для сдачи материала нужно будет ставить катетеры. Забор костного мозга таким образом - исключение. Но под него попала не только Светлана.
Катетер— это полая трубка, предназначенная для соединения естественных каналов, полостей тела и сосудов с внешней средой. При донорстве катетер используют редко,в случае, если вены на руках по какой-то причине не подошли. Но, даже если такое случается, это не страшно: трубку устанавливают профессионалы, она находится в теле недолго, разницу с иглой пациент, как правило, не чувствует.
Наступило утро, когда меня ждала моя первая самостоятельная инъекция. Игла у шприцев была короткой, препарата в них было немного.

В целом получилось неплохо.
На следующий день я решила поэкспериментировать и поставить уколы в бедро. Итог: делать так не советую, хотя некоторым прививка в ногу даётся намного легче.
За один раз нужно было сделать два укола. Я открыла шторы и упаковки со шприцами, помыла руки, протёрла плечо салфетками и сняла колпачок с первой иглы.
Попала я не совсем туда, куда планировала. На память осталось небольшое фиолетовое пятно, исчезнувшее через пару дней.
Вместе с препаратом мне выдали лист, где нужно было отмечать симптомы. Предполагалось, что я могу чувствовать боль в костях, слабость, головную или мышечную боль, тошноту, потерю аппетита или головокружение.

Из всего списка периодически беспокоила боль в спине и странное чувство - будто позвоночник стал стеклянным. Один раз болела голова. С аппетитом было всё хорошо. Хотя мне пришлось отказаться на эту неделю от кофе, зелёного чая и жирного по совету врача. Так я узнала о существовании здоровой еды.

Три дня уколов и поездок в медцентр прошли быстро. Один-два раза в день мне писала Екатерина, чтобы удостовериться, что всё в порядке. Наступил день сдачи костного мозга.
Из отеля мы выезжали в 7 утра. С собой я взяла пижаму, немного еды, воду и смартфон с наушниками. Меня попросили не завтракать. Дорога до онкоцентра заняла минут 15, мы встретили Светлану и пошли в отделение.

Кресла, в которых нам предстояло лежать несколько часов, были небольшими. Детскими. Чтобы нам было удобнее, для нас заранее сообразили подставки для ног из стульев. Ещё ординаторы приготовили подушки, простыни и одеяла. Куратор принесла воду.

Нам поставили финальные уколы, проверили, всё ли в порядке, и стали осматривать вены. Светлане подтвердили, что ей подойдет только вариант с катетером, и её увели в операционную. Екатерина заметно волновалась за нас обеих.
Ситуация у меня была спорная. За несколько дней до сдачи материала врачи предупредили, что мне тоже могут поставить катетер, но попробуют обойтись проколом вен на руках.
Проколы для подключения к аппарату делал анестезиолог.
Девушка лет 30 сказала мне глубоко вдохнуть и в этот момент ввела первую иглу. К ней прикрепили шприц с каким-то раствором, пока готовили вторую руку.
Со второй рукой всё оказалось сложнее: врач сделала прокол, но кровь из него не потекла.
Ситуация с катетерами оказалась исключительной. Как я узнала позже, за год их ставили всего нескольким донорам - и в этот недлинный список попали я и Светлана.

Меня отвели в операционную, попросили раздеться, надеть шапочку, бахилы, халат. Я легла на стол и после местной анестезии уже ничего не чувствовала, в том числе момент, когда в бедре появился катетер.

Я оделась, меня проводили до кресла, где быстро подключили к клеточному сепаратору. Аппарат был достаточно большим, с экраном, информация на котором мне ни о чём не говорила. Из трубки потянулась кровь.

Сепаратор выделял костный мозг из крови и выбрасывал его в медицинский пакет. Происходило это порционно, за один раз перетекало примерно по 30-50 мл.
За первым сбросом наблюдала вся комната. К тому моменту аппарат беспрерывно перекачивал кровь от одного прокола в другой уже минут 20, затем внутри него началось быстрое вращение, по итогам которого в пакет прыснула жидкость.
Ещё мог быть жёлтым, розовым или тёмно-красным, если бы я курила.
Так выяснилось, что мой костный мозг — розово-красный.
Суета в комнате быстро сошла на нет. Со мной и Светланой остались два ординатора и Екатерина. Чтобы мы отвлеклись, нас занимали разговорами. Они были типично российскими: в основном, о 90-х, Большом театре и балете.
Где-то через час нам предложили немного поспать. К тому моменту проколы уже давно не чувствовались, поэтому мы решили, что это вполне осуществимо. Свет в комнате выключили, девушки в белых халатах занялись своими делами. Екатерина предложила сходить за едой для нас. Периодически ординаторы спрашивали, всё ли у нас нормально, нужна ли вода или еда. Подкармливали мандаринами.
Спать рядом с клеточным сепаратором было нетрудно, хотя в полудрёме иногда казалось, что рядом работает стиральная машина.
Дремать надоело, я смотрела, как движется кровь и мозг перетекает из меня в пакет. Прошло уже часа два с начала процедуры, наконец затекла спина.
- Вы можете повернуться, если вам неудобно. Только аккуратно, иначе аппарат остановится, - сказала ординатор, которая, видимо, всё поняла по моему лицу.
На тот момент эти слова были приятнее чего-либо на свете. Я повернулась на бок и почувствовала, будто мир действительно хорош.
Часа через 3-4 стало понятно, что процедура для меня затянется, поскольку костный мозг утекал совсем медленно. У Светланы ситуация была получше, и ей оставалось не больше 2 часов.

Пошёл 6 час. Мою соседку Светлану уже готовили к отключению от аппарата. Мне предложили тоже отключиться на время, чтобы размяться или пойти в туалет. Я согласилась. На иглу и катетер надели клапаны, мне помогли встать.
Когда я вышла из туалета, Светлана уже была без катетеров и с пластырями. Она вытирала слёзы и медленно приходила в себя. Как мне объяснили позже, слёзы были из-за осознания, что всё получилось. Хотя меня ещё терзали сомнения по поводу безболезненности извлечения катетера.
Меня подключили обратно, аппарат снова начал перекачку крови из пункта А в пункт Б.
Ко мне подошла ординатор с предложением:
Растягивать сдачу костного мозга максимально не хотелось. Тем более, вечером у меня были планы на жирный праздничный обед из доставки. Поэтому я предложила сделать всё за один день. Оставалось каких-то два часа.

В комнату зашла девочка лет 10 с женщиной. Девочку посадили в освободившееся кресло и начали присоединять к аппарату. Ребёнок о чем-то рассказывал женщине и не придавал значения всему, что происходит.

Мне объяснили, что девочка стала донором сама для себя. Так бывает: когда человек приходит в ремиссию, он может сдать свой же здоровый костный мозг. Затем материал заморозят на случай, если он когда-нибудь понадобится.
Периодически мои нос и рот немели. Под кожей чувствовались мурашки, словно внутри треугольника на моём лице бегают мучные жучки.
- Тебе нужен кальций, сейчас поставлю. Но предупреждаю: его называют «горячий укол» - ощущение может быть не самым приятным. Если некомфортно, скажи, я буду вводить медленнее.
Ординатор присоединила шприц к трубке и начала вводить раствор. Я так и не почувствовала тепла, но жучки под кожей рассосались. Таких уколов мне делали несколько, после того, как я говорила, что нос снова немеет.
Из всего процесса трудным можно назвать последний час. Во-первых, тебе кажется, что осталось всего ничего, и тело уже хочет встать и уйти. Во-вторых, тебе через каждые 20 минут пишут родственники и друзья с вопросом «ну что, уже всё?». А ты, в свою очередь, каждые 20 минут пишешь одно и то же: «ещё нет, я напишу, как только будет всё». Мне сказали, что у аппарата остались три цикла, я занялась их подсчётом.
В последний раз аппарат издал звук стиральной машины, все в комнате облегчённо сказали: «ну всё». Ещё пару минут он перекачивал кровь, которая осталась в трубках, обратно в мою вену. На столе лежал медицинский пакет с красно-розовой жидкостью.

Меня морально подготовили к снятию катетера, достали марлю, огромный пластырь, обработали ногу спиртом или чем-то похожим, и одним движением вытащили эту трубку. По ощущениям это похоже на снятие пирсинга — не больно, но немного странно, и чувствуешь какое-то облегчение. С рукой было совсем быстро: обработали, вытащили иглу, заклеили место прокола. Ординатор попросила воздержаться несколько дней от интенсивных физических нагрузок и алкоголя.
Всё закончилось. Я просидела ещё какое-то время в комнате, пока врачи не убедились, что со мной всё в порядке. Вместе с куратором мы вернулись в отель. Светлана к тому моменту уже давно была дома, но Екатерина поддерживала с ней связь.
Я написала родным, что всё прошло хорошо и заказала пиццу. Потому что наконец было можно.


Это последняя запись в дневнике, в ней я бы хотела обратиться к своему реципиенту. Я уже знаю, что у меня генетическая сестра и что ей около 40 лет — об этом мне рассказали после подключения к аппарату.

Здорово, что мы встретились друг у друга на пути именно в такой момент. Понимаю, что для вас этот путь был намного сложнее, но всё плохое уже позади.

Авторы проекта:
Таня Коробкина
Саша Мирющенко
идея, текст, костный мозг
верстка, иллюстрации
Cпецпроект 1rnd.ru
Made on
Tilda